La question de l’espérance de vie avec la sclérose en plaques revient souvent, surtout au moment du diagnostic. Les données récentes sont plutôt rassurantes. La majorité des patients vivent longtemps, avec un écart qui se réduit grâce aux traitements modernes. Voici ce qu’il faut savoir pour mieux comprendre, anticiper et agir au quotidien.
💡 À retenir
- La majorité des personnes ont une espérance de vie proche de la population générale, avec un écart moyen d’environ 5 à 7 ans. Les traitements actuels tendent à réduire encore cet écart.
- L’espérance de vie moyenne des patients est augmentée grâce aux traitements modernes.
- Des études montrent que 90% des patients vivent plus de 25 ans après le diagnostic.
- Les facteurs comme l’âge au diagnostic et le sexe influencent l’espérance de vie.
Comprendre la sclérose en plaques
La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire chronique du système nerveux central. Le système immunitaire s’attaque à la myéline, la gaine qui protège les fibres nerveuses, ce qui perturbe la transmission des messages entre le cerveau, la moelle épinière et le reste du corps. Elle apparaît le plus souvent entre 20 et 40 ans et touche davantage les femmes.
La présentation est très variable d’une personne à l’autre. Certaines formes évoluent par poussées avec des phases de récupération partielle ou complète, d’autres progressent plus lentement mais de façon continue. Fatigue, troubles visuels, difficultés de marche, engourdissements, douleurs neuropathiques ou troubles urinaires font partie des symptômes possibles. L’évolution est imprévisible, mais elle est aujourd’hui mieux contrôlée qu’il y a 20 ans.
Définition et symptômes
Les médecins décrivent plusieurs formes cliniques, dont la forme rémittente-récurrente, la forme secondairement progressive et la forme progressive primaire. Les symptômes les plus fréquents incluent :
- Troubles visuels, fourmillements, faiblesse d’un membre, déséquilibre
- Fatigue persistante et troubles cognitifs légers (attention, mémoire)
- Douleurs neuropathiques, spasticité, troubles urinaires ou sexuels
Un suivi neurologique régulier et des IRM permettent de suivre l’activité de la maladie et d’ajuster la stratégie de traitement.
L’espérance de vie avec la sclérose en plaques
Les chiffres ont nettement évolué à l’ère des traitements de fond. Les études menées sur de larges cohortes montrent que l’espérance de vie des personnes atteintes de sclérose en plaques se rapproche de plus en plus de celle de la population générale. L’écart moyen observé est d’environ 5 à 7 ans, avec de fortes différences individuelles selon l’activité de la maladie et les comorbidités.
Une donnée clé pour rassurer : environ 90% des patients vivent plus de 25 ans après le diagnostic. La majorité des décès ne sont pas directement liés à la sclérose en plaques, mais à d’autres causes de santé rencontrées dans la population générale. La prévention des complications, l’accès précoce à un traitement efficace et la prise en charge des facteurs de risque cardiovasculaire pèsent lourd dans la balance.
Statistiques sur l’espérance de vie
- Écart moyen d’espérance de vie estimé à 5 à 7 ans par rapport à la population générale
- 90% des patients vivent au moins 25 ans après le diagnostic
- Progrès constants depuis l’arrivée des thérapies de fond hautement actives
Sur le terrain, ces chiffres se traduisent par des trajectoires plus sereines. Par exemple, Léa, diagnostiquée à 29 ans, a démarré rapidement un traitement de fond. Trois ans plus tard, elle n’a pas présenté de nouvelle poussée et travaille à temps plein avec quelques aménagements. Chaque parcours reste unique, mais les tendances sont clairement positives.
Traitements et avancées médicales
Les thérapies de fond réduisent l’inflammation, limitent les lésions visibles à l’IRM et diminuent le risque de poussées. Interférons, acétate de glatiramère, diméthylfumarate, fingolimod, natalizumab, ocrelizumab, ofatumumab, cladribine et d’autres molécules ciblent des étapes clés de la réponse immunitaire. Leur diffusion a fait reculer les hospitalisations, les complications et, in fine, le risque de décès prématuré.
Deux éléments comptent particulièrement pour l’impact sur la longévité : initier un traitement efficace tôt dans la maladie et maintenir l’adhésion dans la durée. Les stratégies de détection précoce des poussées infracliniques grâce à l’IRM et l’optimisation des changements de ligne thérapeutique en cas d’activité résiduelle améliorent la trajectoire à long terme.
Facteurs influençant l’espérance de vie
Plusieurs éléments, médicaux et personnels, peuvent moduler l’espérance de vie avec la sclérose en plaques. Certains ne sont pas modifiables, comme l’âge au diagnostic ou le sexe. D’autres, en revanche, peuvent être travaillés, de la prise en charge précoce aux habitudes de vie. Comprendre ces leviers aide à prioriser les actions utiles, sans culpabiliser.
Le tableau global dépend du type et de l’activité de la maladie, de la vitesse d’accumulation du handicap, des comorbidités, des infections et de l’accès aux soins spécialisés. La prévention des accidents, la lutte contre la sédentarité et le tabagisme, ainsi que la prise en charge de la santé mentale, jouent aussi un rôle significatif.
- Âge au diagnostic : un diagnostic plus jeune s’associe souvent à une meilleure réserve fonctionnelle sur le long terme
- Sexe : les femmes sont plus souvent atteintes, avec parfois une évolution différente
- Phénotype de la maladie : une forme progressive active expose davantage aux complications
- Traitement précoce et adhésion thérapeutique : facteur majeur de contrôle de l’inflammation et de réduction des poussées
- Tabagisme et sédentarité : augmentent le risque de progression et de comorbidités cardiovasculaires
- Infections et complications respiratoires ou urinaires : prévention et prise en charge rapide recommandées
- Comorbidités métaboliques : hypertension, diabète, obésité influencent la longévité
- Accès au réseau de soins et soutien social : rééducation, aides techniques, ergothérapie, aménagements du quotidien
Deux facteurs sur lesquels agir dès maintenant : l’arrêt du tabac et l’activité physique adaptée. Les non-fumeurs répondent mieux aux traitements et voient la progression ralentie. L’exercice, même à faible intensité, améliore la marche, la fatigue et la santé cardiovasculaire, avec un effet possible sur la trajectoire à long terme.
Améliorer la qualité de vie
L’espérance de vie ne résume pas tout. La qualité de vie au quotidien compte tout autant et se travaille sur plusieurs axes. Le premier pilier reste la stratégie médicale, personnalisée avec votre neurologue. Viennent ensuite la rééducation, l’hygiène de vie, les aménagements du poste de travail et la gestion des symptômes comme la fatigue, la spasticité ou les douleurs.
Un plan réaliste, construit pas à pas, ouvre des marges de manœuvre concrètes. Entretenir la condition physique, protéger le sommeil, prévenir les infections, adapter l’alimentation et préserver le lien social sont des leviers puissants. Le soutien psychologique, individuel ou en groupe, aide à apprivoiser l’incertitude et à maintenir des projets.
